JE VOORBEREIDEN OP JE HIV-AFSPRAKEN

Inleiding

Als je eenmaal aan je behandelschema gewend bent en het virus niet meer detecteerbaar is in je lichaam, hoef je waarschijnlijk nog maar één of twee keer per jaar naar het ziekenhuis te komen. Sommige afspraken kunnen zelfs online of telefonisch plaatsvinden.

Aangezien er in veel klinieken maar 10-15 minuten tijd is voor een consult, is het een goed idee om je voor te bereiden. Als je van te voren bedenkt wat je wilt bespreken en aan deze punten prioriteit verleent, kun je de tijd die je hebt met je hiv-behandelteam beter benutten.

Denk eraan om te bespreken wat voor jou het belangrijkst is en houd je niet in. Deze hiv-afspraken zijn er tenslotte voor jou.

Meer halen uit je afspraken

MEER HALEN UIT JE AFSPRAKEN

Als je zorgt dat je goed voorbereid bent, kun je meer halen uit de tijd die je hebt met je behandelaar. Door even een moment te nemen om na te denken hoe je je hebt gevoeld sinds het laatste consult en door op te schrijven wat je wilt bespreken, kun je zorgen dat je dichter bij het doel van je behandeling komt.

Voorbereiden

Tom vertelt wat hij doet om zeker te zijn dat hij klaar is voor zijn volgende afspraak.

Voorbereiden en prioriteiten stellen
Vóór je hiv-afspraak is het een goed idee om te bedenken wat je uit de afspraak wilt halen:

Schrijf de vragen op die je wilt stellen

Noteer symptomen of bijwerkingen van hiv die je hebt ervaren

Denk aan andere aspecten van je lichamelijke en emotionele gezondheid die je wilt melden, bijv. recreatief gebruik van drugs, stress, angstgevoelens

Het is ook nuttig als je de namen van je medicijnen kunt noemen, zowel antiretrovirale medicijnen (ARV) als eventuele andere medicijnen
Als je symptomen hebt, kan het handig zijn om zelf wat onderzoek te doen om te zien of ze te maken kunnen hebben met je hiv-medicijnen. Hier zijn wat tips voor het doen van onderzoek naar je symptomen:²
Praat met anderen die hiv hebben om te zien of zij ook zoiets ervaren

Als je toegang hebt tot internet, kun je gemakkelijk naar wat informatie zoeken op betrouwbare sites zoals hivvereniging.nl, HIV i-base, NAM Aidsmap of The Body
Let wel, deze sites zijn geen diagnostische hulpmiddelen, maar ze kunnen je voorzien van nuttige informatie en verdere bronnen voor ondersteuning.

Ook al zal je behandelaar zijn of haar best doen je niet te haasten, de meeste afspraken duren slechts kort, dus je moet prioriteiten stellen.

Het is een goed idee om je aandacht te richten op een of twee zaken per afspraak, omdat je behandelaar dan genoeg tijd heeft om ze effectief te behandelen.

Probeer niet te wachten tot het eind van de afspraak om belangrijke vragen te stellen. Als je iets hebt waar je je echt zorgen om maakt, bespreek dat dan als eerste.
Praat openhartig
Vertel je behandelaar in zoveel mogelijk detail wat er gebeurt en hoe je je voelt. Als je er last van hebt, is het de moeite waard om het te benoemen. Dit kunnen ook dingen zijn die niet gerelateerd zijn aan je hiv-zorg.

Als je bijwerkingen ervaart van je medicatie, bespreek dit dan zo snel mogelijk met je behandelteam en zorg dat je het volgende vermeldt:

Welke symptomen had je? Hoe vaak en hoe lang deden ze zich voor?

Hoe ernstig waren ze? Kon je door de bijwerking bijvoorbeeld je dagelijkse activiteiten niet doen of kon je ergens niet aan meedoen?

Probeerde je de symptomen te verlichten? Zo ja, werkte dat?

Vind hier meer informatie over omgaan met bijwerkingen of download een lijst met mogelijke bijwerkingen om mee te nemen naar je afspraak.
Wees niet bang om vragen te stellen

Als je vragen hebt, hoe klein of groot ook, moet je ze aan je behandelaar stellen. Als je niet begrijpt wat je behandelaar heeft gezegd, is het prima om te vragen of ze het kunnen herhalen of op een andere manier kunnen uitleggen. Vaak realiseren zij zich niet dat ze medisch jargon gebruiken dat niet bij iedereen bekend is!

Eén tip hiervoor is bijvoorbeeld het zelf herhalen. Dan herhaal je wat net is gezegd in je eigen woorden om te zien of jij en je behandelaar hetzelfde bedoelen en je elkaar helemaal begrijpt.
Blijf terugkomen
Als je een probleem met je hiv-behandeling hebt gemeld en het gaat na je afspraak niet beter, maak dan opnieuw een afspraak en kom weer naar de kliniek.

Onthoud:

Als je symptomen aanhouden, negeer ze dan niet

Je medicatie zou je kwaliteit van leven niet mogen beperken, dus neem contact op met je behandelteam

Sommige bijwerkingen van ARV's kunnen alleen tijdelijk zijn¹, maar het is toch belangrijk om medisch advies in te winnen

Als ze aanhouden, laat het je behandelaar weten – je bent niet 'lastig' als je hun vertelt over je gezondheid

Met sommige bijwerkingen en symptomen valt te leven, maar je zou nooit het idee moeten krijgen dat je met minder genoegen moet nemen. Door doorlopend openhartige gesprekken te voeren met je behandelteam, kun je samen nieuwe oplossingen vinden.
Je gesteund voelen
Terwijl je hiv-behandelteam alles zal doen wat ze kunnen, zijn er ook nog andere mogelijkheden voor extra ondersteuning als je die nodig hebt.

Zoek contact met anderen die hiv hebben

Ondersteuning door lotgenoten kan een belangrijke rol spelen in je leven met hiv. Door in contact te komen met een grotere groep mensen die met hiv leven, kun je je veel sterker gaan voelen. Je kunt goede tips krijgen door contact te maken met support groepen en te praten met andere mensen die met hiv leven over hoe zij omgaan met hun behandeling.

Neem een maatje mee

Als je je een beetje geïntimideerd voelt door je behandelaar of het moeilijk vindt om vragen te stellen, neem dan iemand die je vertrouwt mee naar je volgende afspraak. Niet alleen kan dit goed zijn voor je zelfvertrouwen om iemand bij je te hebben, maar zij kunnen ook vragen stellen als je dat zelf moeilijk vindt.

Advies bij de hand

Het servicepunt van de Hiv Vereniging, biedt uitstekende, patiëntvriendelijke adviezen over oa behandelingen.

NP-NL-HVU-WCNT-220022, September 2022

Voorbereiden op virtuele consulten

VOORBEREIDEN OP VIRTUELE CONSULTEN

COVID-19 veranderde de hiv-zorg in één klap. Vandaag vinden sommige elementen van je hiv-zorg wellicht plaats via de telefoon of een online consult. Hoewel het op het eerste gezicht niet zo persoonlijk lijkt om met een arts via de telefoon te praten in plaats van hen te bezoeken in de kliniek, kan het beter passen bij jou en je levensstijl.

Hoewel je misschien niet naar een kliniek gaat om je behandelaar te bezoeken, is het toch belangrijk om voorbereid te zijn zodat je meer profijt van het consult hebt.

Tom en dr. Laura Waters praten over hun ervaringen en delen wat tips om je te helpen je virtuele zorg te ondergaan en je gezondheid op peil te houden.

NP-NL-HVU-WCNT-220023, September 2022

WAT NU?

Infinity%

Inzicht in je behandelopties

Als je de verschillende soorten hiv-medicijnen kent, kun je gemakkelijker met je behandelaar praten over je behandelopties.

Ontdek meer

Omgaan met de bijwerkingen van de hiv-behandeling

Verschillende geneesmiddelen kunnen verschillende bijwerkingen veroorzaken: op korte termijn, op langere termijn, als gevolg van geneesmiddelinteracties. Deze kunnen het gevolg zijn van de medicijnen die gebruikt worden om hiv te behandelen - niet omdat je iets niet goed doet.

Ontdek meer

Nadenken over je gezondheid op lange termijn

Een lang, gezond leven leiden zou een haalbaar doel moeten zijn voor de meeste mensen die nu met hiv leven.³ Dit kan betekenen dat je gezondheid en behandelbehoeften in de loop van de tijd veranderen.

Ontdek meer

Referenties:

Montessori V, et al. CMAJ. 2004; 170:229–238.
Bateganya M, et al. J Acquir Immune Defic Syndr. 2015;68:S368–S374.
Life expectancy for people with HIV. Available at: https://www.aidsmap.com/about-hiv/life-expectancy-people-living-hiv [Accessed September 2021].

NP-NL-HVU-WCNT-220021, September 2022