LA SALUD MENTAL Y EL ESTIGMA EN PERSONAS CON VIH INVISIBILIZADAS: NIÑOS, MUJERES CIS, PERSONAS TRANS Y LA EXCLUSIÓN EN ENSAYOS CLÍNICOS DE FÁRMACOS NO ANTIRRETROVIRALES, PROTAGONISTAS DE LAS XXVII JORNADAS ViiV PARA ONG

Madrid, 19 de mayo de 2023. ONUSIDA ha marcado para 2030 los objetivos 95-95-95 (95% personas que conocen su diagnóstico de VIH, 95% en tratamiento y 95% que alcanzan carga viral suprimida) y la cero discriminación. En ello trabajan todas las entidades implicadas en el cuidado y la atención a personas con VIH. Pero, más allá de estos tres 95, hay más necesidades, y más allá todavía existen poblaciones invisibilizadas, con necesidades y retos concretos. Estas poblaciones han centrado la temática de la XXVII edición de las Jornadas de Formación para ONG. Es un evento por y para las ONG organizado por ViiV Healthcare, única compañía farmacéutica 100% especializada en VIH. Este año el título ha sido Intersecciones invisibles entre el VIH y la salud mental: estigma y poblaciones invisibilizadas.

El evento ha contado con la presencia de representantes de más de 45 ONG de todo el territorio nacional y ha estado inaugurado por Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, que ha destacado la importancia de mantener al VIH en la agenda pública de las administraciones, y ha resaltado el impacto del estigma que sufren las personas con VIH en una salud mental que presenta retos concretos “en los que debemos trabajar”.

José Martín Herrero, director médico de ViiV Healthcare España y Portugal, ha querido poner en valor la celebración de un foro que cumple ya 27 años y que “refuerza nuestro compromiso con las personas con VIH, pero también con su entorno más próximo. Estos puntos de encuentro son vitales, así como la formación y profesionalización continua de las entidades de base comunitaria de cara a garantizar una mejor calidad de vida a las personas con VIH”.

En el evento se trataron los siguientes temas:

• Salud mental en España: estrategias, barreras e interseccionalidades en VIH. En esta mesa, moderada por José Canales, del Comité Antisida de Valencia, Natalia Pérez Arango, técnico superior de la Subdirección General de Calidad Asistencial, de la Dirección General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, ha explicado las líneas maestras de la estrategia de salud mental del Sistema Nacional de Salud.
  En la mesa intervinieron, además, María José Fuster Ruiz de Apodaca, doctora en psicología, profesora de la UNED y directora ejecutiva de SEISIDA, y Javier Curto Ramos, psiquiatra del hospital La Paz de Madrid y colaborador de Apoyo Positivo. María José Fuster ha enfatizado la importancia de los retos pendientes en la atención a la salud mental.
  Javier Curto ha incidido en la necesidad de dedicar recursos específicos a la salud mental de las personas con VIH, ya que éstas presentan mayor riesgo de problemas de salud mental, por el duelo de salud que supone asumir una enfermedad crónica y por el estigma asociado al VIH, que repercute directamente en su calidad de vida.
  Además, las ONG presentes han destacado la falta de libertad de elección de profesional de la  salud mental detectada en algunas comunidades.
• Abordaje integral de la salud sexual y reproductiva de las mujeres cis con VIH. Carmen Martín, coordinadora de ACCAS, ha hecho una retrospectiva de su vida desde que fue diagnosticada de su infección por VIH, resaltando los retos a los que se enfrentan las mujeres cis como la sexualidad, el deseo de quedarse embarazada y la menopausia.
  Laura González, ginecóloga del hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, ha explicado que las necesidades de las mujeres con VIH son diferentes y se deben adecuar los recursos a ellas. Por eso defiende un acompañamiento especializado en todas las etapas de su vida. Ana Koerting, sexóloga, ha abordado las barreras que encuentran las mujeres con VIH a experimentar con libertad y satisfacción su sexualidad “desde el mismo momento en el que reciben el diagnóstico”, y ha defendido la necesidad de que se hable de sexualidad con las mujeres con VIH desde el entorno sanitario.
• Invisibilización y vulnerabilidad de las personas trans. En esta mesa se ha dedicado un tiempo a la puesta en común de experiencias y planteamiento de necesidades en el que Lorena de la Mora, médico de la Unidad de VIH del Hospital Clínic de Barcelona, Leticia Ojeda, activista y técnica de salud sexual trans del Servicio de iguales de SOMOS LGTB+ de Aragón, y David Orión Pena, psicólogo trans, mediador de salud sexual en el Servicio de prevención y detección precoz de las Alamedillas, han señalado las dificultades añadidas que afrontan las personas con VIH trans: “El principal es la estigmatización que sufren por el VIH, ser migrantes, personas trans…. Y la vulnerabilidad que ello supone”.
• Crecer con VIH, retos y necesidades del paciente pediátrico. Oliver Marcos, de Comité Antisida Salamanca, ha dialogado con Iván Garrido, psicólogo, nacido con VIH, fundador y CEO del Proyecto Kintsugi, y con María Luisa Navarro, pediatra del hospital Gregorio Marañón de Madrid. Iván Garrido ha aportado una visión tridimensional: es persona con VIH, trabajador de asociación y profesional sanitario. “Cuando eres un niño con VIH sientes rechazo desde que naces. Además, no tenemos referentes, te sientes muy solo, no te sientes identificado con nadie. Nadie te acompaña en el duelo y por tanto se cronifica a través del silencio y el aislamiento social. Esto a lo largo de la vida, tiene muchas dificultades psicológicas ya que, si no lo aceptas, no llegas al empoderamiento que es clave para superar cualquier proceso” ha contado durante la mesa de debate.
  Maria Luisa Navarro ha enfatizado que los niños con VIH “son pocos, pero están ahí y tenemos que conocer sus necesidades para cuidarles”.
  
• Por qué las personas con VIH tienen que ser incluidas en los ensayos clínicos de terapias no antirretrovirales. Esta mesa, moderada por Juanse Hernández, de gTt, se ha centrado en poner de manifiesto la exclusión de las personas con VIH en ensayos clínicos de nuevas terapias para otras patologías, lo que limita el acceso posterior a estos tratamientos. En el debate han participado el jefe de servicio de Hematología del Hospital Clínic de Barcelona, Álvaro Urbano, experto en el desarrollo de terapias CAR-T, Isabel Pineros, directora de Acceso de Farmaindustria, y Ramón Espacio, secretario general de CESIDA.
  “No debe ser un criterio de exclusión el simple hecho de tener VIH, los criterios de exclusión de una persona de un ensayo clínico deben ser el recuento de CD4, no el haber tenido una enfermedad definitoria de sida hace años… No se debe hacer una exclusión genérica de las personas con VIH en estos ensayos clínicos”, ha reivindicado Ramón Espacio.

El cierre de las XXVII Jornadas ViiV para ONG ha repasado las necesidades y retos de “los 5% invisibilizados”, en palabras de Jorge Garrido, de Apoyo Positivo, y de Diego García, de Adhara/Sevilla Checkpoint. “Somos invisibilizados porque nos ocultan, nos incomunican, no nos representan, somos incómodos, imperfectos para el sistema e incomprendidos”, ha remarcado Jorge Garrido. Diego García ha destacado la emoción que se ha vivido en las XXVII Jornadas ViiV para ONG, “uno de los pocos espacios en los que se nos permite ser nosotras mismas, mostrarnos vulnerables y hablar de los asuntos que nos preocupan”.