ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON VIH: GESIDA Y SEISIDA PRESENTAN EL MODELO ÓPTIMO DE CUIDADOS A PERSONAS CON VIH

Madrid, 23 de marzo de 2023. Desde que se detectaron los primeros casos de sida, hace 41 años, se han producido muchos avances en la infección por VIH. Tantos que hoy en día en las personas con VIH recién diagnosticadas la esperanza de vida se aproxima a la de una persona sin infección¹. Por tanto, la atención a personas con VIH también tiene que evolucionar. Para ayudar a ello el Grupo Español de Estudio del sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GeSIDA) y la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA), presentan el modelo óptimo de atención a personas con VIH como pacientes crónicos, centrado en la individualización de los cuidados. El desarrollo de este modelo ha contado con el apoyo de ViiV Healthcare, única compañía 100% especializada en el VIH.

En total en España se estima que viven 151.387 personas con VIH, y que alrededor del 90% de las que están diagnosticadas y tratadas han alcanzado carga viral suprimida². Esto implica que su carga viral es indetectable y no transmiten el virus a otras personas. En la última década, cada año se diagnostican más de 3.500 personas en España, entre 8 y 9 al día³.  Un grupo de trabajo multidisciplinar que incluye entidades comunitarias que trabajan en el ámbito del VIH, GeSIDA y SEISIDA, ha definido siete perfiles de personas con VIH, atendiendo a sus necesidades, nivel de complejidad o alternativas de cuidados individualizados.

En base a estos perfiles se han definido los cuidados individualizados que necesita cada persona con VIH según sus necesidades, por ejemplo, los pacientes que están controlados y estables, los mayores de 50 años con comorbilidades, frágiles o dependientes, o aquellos en su primer año de tratamiento para el VIH tras el diagnóstico. Se pueden consultar todos los perfiles más adelante en esta nota de prensa.

Un modelo de cuidados integral y centrado en el paciente 

Para cada uno de estos siete perfiles se han propuesto recomendaciones de prestación de cuidados, con un enfoque multidisciplinar. Esta propuesta de intervenciones se ha recopilado en siete documentos.

En cada uno de ellos se incluye una propuesta de la prestación de cuidados recomendados (frecuencia y formato de visitas, profesionales que han de participar en su cuidado, derivaciones y coordinación entre ellos y nivel sanitario o comunitario, por ejemplo), y otra de resultados que medir e hitos y alertas clave en su seguimiento, siempre desde la perspectiva multidisciplinar, de trabajo en equipo y ofreciendo vías de comunicación a los pacientes que faciliten el empoderamiento en sus cuidados. Se puede acceder a estos siete documentos en este enlace.

Todos los documentos (guías y estratificación de pacientes) forman parte del modelo óptimo de atención al paciente con VIH, con un enfoque que pone al paciente en el centro y aborda la cronicidad buscando aumentar la eficiencia y la sostenibilidad del sistema. Es una propuesta pionera en el mundo en el entorno del VIH que plantea un abordaje integral del paciente en todos sus ámbitos: un cuidado de 360º.

Los siete perfiles

Los siete perfiles de personas con VIH son:

• Paciente con infección por VIH controlada, autónomo, sin comorbilidades y sin conductas de riesgo, psicológicamente bien y con buen apoyo familiar (Perfil azul).
• Paciente con comorbilidad, frágil o dependiente (Perfil amarillo).
• Paciente en su primer año de tratamiento para el VIH tras el diagnóstico (Perfil naranja).
• Paciente consumidor de sustancias psicoactivas con dependencia física o psíquica (Perfil morado). 
• Paciente con necesidades sociales, mal adaptado al sistema y con problemas de inserción social (Perfil verde). 
• Paciente embarazada (Perfil fucsia). 
• Paciente que mantiene prácticas sexuales de riesgo (Perfil lila).

Sociedades científicas y organizaciones de pacientes, todos a una

Los pacientes en el centro 

Mª José Fuster, profesora de psicología social en la UNED, directora ejecutiva de SEISIDA, y que tiene VIH desde 1989 afirma, desde su doble perspectiva, que “priorizar nuestras necesidades es fundamental: si yo voy a mi médico y rápidamente puede saber qué es lo que más necesito, lo que más me hace sufrir, dejaré de sufrir antes”. Valora la importancia de que los profesionales perciban la necesidad de evolucionar los cuidados que les ofrecen, ya que “los primeros años se centraban en que no nos muriéramos, y ahora lo que necesitamos es calidad de vida a largo plazo”. Para ella es fundamental que esa atención sea multidisciplinar y transversal a todos los aspectos de la vida de las personas con VIH: “Las personas con VIH somos muy heterogéneas, y planteamos retos muy distintos. Por eso este modelo óptimo de cuidado da respuesta a toda la complejidad que planteamos”.

Reyes Velayos, presidenta de CESIDA, destaca la importancia de que en este proyecto se haya puesto a las personas con VIH “al lado, a trabajar en su modelo de atención, para, así, conocer sus necesidades, sus prioridades y percepciones de cómo debe ser cuidado y atendido”.

Eficiencia del sistema sanitario

Para Marisa Montes, representante de GeSIDA y experta en VIH en el hospital La Paz (Madrid), disponer de una herramienta que ayude a los profesionales que atienden a las personas con VIH a saber qué necesita cada una es un gran avance: “Sin una hoja de ruta, un esquema de las necesidades de los pacientes, es muy difícil ofrecerles exactamente lo que necesita cada uno de forma individualizada. Por eso en la consulta es tan útil la estratificación por perfiles y complejidad.  Cuando empiezas a trabajar de esta forma te das cuenta de lo necesarios que son otros profesionales en el cuidado a las personas con VIH. Pero es que el mismo sistema implementado en la consulta te lo dice y te consume muy poco tiempo”. La doctora destaca que todo este proyecto es único en el entorno del VIH, muy pionero e innovador, y que puede suponer una mejora en la eficiencia de los recursos.

En esta línea, José Antonio Pérez Molina, presidente de SEISIDA y experto en VIH en el hospital Ramón y Cajal (Madrid), remarca que “un hospital necesita saber qué tipo de población trata, y esta herramienta lo permite. Esto ayuda a diseñar el plan de cuidados, y eso afecta desde a la cantidad de pruebas que se solicitan hasta al nivel de gasto”. Por eso el Dr. Pérez Molina insta a las administraciones a implementar este modelo óptimo para que la oferta de cuidados en las comunidades autónomas sea más eficiente “porque si un médico hospitalario tiene que estar haciendo labores que competen a otros profesionales, que además lo harán mejor porque es su especialidad, estás destinando un recurso muy específico y en ocasiones escaso a una labor que se podrían incluso derivar a fuera del hospital”.

Desde ViiV Healthcare, Ricardo Moreno, director de la compañía en España y Portugal, remarca que “resulta fundamental evolucionar del actual modelo de atención a un modelo de cuidados integral que atienda a la cronicidad y donde participen todos los actores implicados en los cuidados. Ofrecer un tipo de abordaje más amplio e integral, enfocado en cuidados crónicos, repercutirá en mejoras significativas en la salud y calidad de vida de las personas con VIH. Y ése es precisamente el leit motiv de ViiV Healthcare”.